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Acadia Pharmaceuticals y StoryCorps colaboran en el lanzamiento de Yours, Truly (Cuenta tu Historia), una campaña multicultural de narración de historias para generar mayor conciencia sobre los síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson

·8  min de lectura

- Yours, Truly (Cuenta tu Historia) debuta durante el Mes Nacional de Concientización de Parkinson con el fin de alentar a la comunidad a compartir historias y recuerdos de sus seres queridos

SAN DIEGO, November 16, 2021--(BUSINESS WIRE)--Acadia Pharmaceuticals Inc. (Nasdaq: ACAD) anunció hoy el lanzamiento nacional de Yours, Truly (Cuenta tu Historia), una campaña multicultural de narración de historias cuyo objetivo es generar mayor conciencia y comprensión sobre los síntomas asociados con el Parkinson. En colaboración con StoryCorps, la campaña proporciona a la comunidad de Parkinson un foro único para grabar, compartir y guardar sus historias en español y en inglés para que así se reduzca el estigma relacionado con los síntomas no motores de esta enfermedad y se compartan sus experiencias personales. Disponible en YoursTrulyPDP.com, el sitio web presenta historias de la comunidad de Parkinson y brinda acceso a recursos educativos bilingües de grupos de apoyo en los EE. UU.

"El Parkinson afecta a alrededor de un millón de personas en los Estados Unidos y se manifiesta con síntomas motores y no motores. Casi la mitad de las personas diagnosticadas con esta enfermedad pueden desarrollar alucinaciones o delirios, durante el curso de la enfermedad, pero la mayoría no comentan lo que sienten con sus médicos,"1-3 dijo el Dr. Gus Alva, profesor adjunto en el Departamento de Neurociencia en la Facultad de Medicina Riverside de la Universidad de California. "Soy un médico bilingüe (inglés-español) que trabaja con pacientes de diferentes culturas y creo que compartir historias personales sobre seres queridos que sufren de Parkinson puede aumentar el conocimiento de sus síntomas y, al mismo tiempo, ayudar a reducir el estigma asociado con la enfermedad. Luego de escuchar las experiencias de otros, los pacientes y sus ayudantes pueden estar más dispuestos a pedir el apoyo y tratamiento que necesitan."

En una encuesta que se realizó en 2020 a participantes de StoryCorps, el noventa y cuatro por ciento manifestó sentirse cómodo con compartir historias personales y más de la mitad manifestó que se sentirían más cómodos si pudieran compartir esas historias con otras personas en el futuro. Para resaltar aún más cómo la narración de estas historias aumenta la compasión, el noventa y uno por ciento de los encuestados en línea afirmó que escuchar a StoryCorps les ayudó a tener más comprensión con las experiencias de otras personas.4

"Estamos entusiasmados con esta colaboración con Acadia Pharmaceuticals y Yours, Truly (Cuenta tu Historia)," dijo Alissa Pelc, directora general de Sociedades Corporativas de StoryCorps. "Este trabajo fomenta el compromiso que StoryCorps mantiene con las personas que sufren de enfermedades graves y a sus seres queridos de darles la oportunidad de grabar y contar sus historias, para así garantizar que estas puedan ser compartidas con futuras generaciones."

Los síntomas de Parkinson pueden variar y algunas personas presentan tanto síntomas motores (lentitud del movimiento, temblores en reposo, rigidez de las extremidades y problemas de equilibrio) como síntomas no motores (estreñimiento, alteración en el control de la vejiga, ansiedad y depresión, pérdida de la agudeza mental, alucinaciones y delirios).5,6 Los episodios de alucinaciones o delirios que tienen algunas personas con Parkinson se conocen como psicosis de Parkinson. Una alucinación se define como una experiencia similar a la percepción que ocurre sin un estímulo externo y es de naturaleza sensorial (visual, auditiva, táctil, gustativa, olfativa). Un delirio se define como una creencia falsa y fija a pesar de que existe evidencia que contradice esa creencia.7

"Yours, Truly (Cuenta tu Historia) es el esfuerzo más reciente de Acadia y su compromiso de resaltar la realidad que viven las personas con Parkinson, incluyendo a las personas con psicosis, a la vez que trata de reducir el estigma que a menudo se asocia con esta enfermedad," dijo Steve Davis, director ejecutivo de Acadia. "Al preservar y amplificar las voces de los afectados, esperamos que otras personas que tal vez presentan u observan síntomas se sientan motivadas a expresarse y ayudarse a sí mismas y a sus seres queridos."

Se espera que la campaña Yours, Truly (Cuenta tu Historia) "emprenda su viaje" en la caravana Airstream de StoryCorps (que recorre el país todo el año) para grabar historias de manera segura y en persona durante una serie limitada de eventos comunitarios planificados para principios de 2022. Con la ayuda de grupos de apoyo, el programa también tratará de persuadir a que sus miembros compartan sus experiencias a través de YoursTrulyPDP.com.

Invitamos a que los interesados en obtener más información sobre el Parkinson y los que quieran compartir sus experiencias se dirijan a YoursTrulyPDP.com. En este sitio web, la comunidad de Parkinson puede enviar su historia para que StoryCorps la grabe y la guarde en su archivo nacional.

Acerca de la enfermedad de Parkinson y psicosis de la enfermedad de Parkinson

La enfermedad de Parkinson es un trastorno progresivo del sistema nervioso que afecta a aproximadamente un millón de personas en los Estados Unidos.1,5 Los signos y síntomas pueden variar y algunas personas presentan síntomas motores y síntomas no motores, como alucinaciones (visuales, auditivas o experiencias que otras personas no viven) y delirios (creencias falsas).2,7 Los médicos pueden referirse a estas alucinaciones y delirios relacionados con el Parkinson como psicosis de la enfermedad de Parkinson.7 Alrededor del cincuenta por ciento de las personas que viven con Parkinson pueden tener alucinaciones o delirios durante el curso de su enfermedad.2 Los síntomas no motores en conjunto pueden ser más problemáticos que los síntomas motores relacionados con la calidad de vida.8 La psicosis de la enfermedad de Parkinson puede conllevar una mayor responsabilidad en el cuidado de un ser querido con esta enfermedad.9,10

Acerca de Yours, Truly (Cuenta tu Historia)

Yours, Truly (Cuenta tu Historia) es un programa nacional que se enfoca en el poder de la narración para aumentar la comprensión de los síntomas no motores, como alucinaciones y delirios, asociados con la enfermedad de Parkinson. Al grabar estas historias y destacar experiencias compartidas, el objetivo de Yours, Truly (Cuenta tu Historia) es proporcionar un foro único que ayude a elevar la voz del paciente y su ayudante, y motive a las personas a buscar el apoyo que necesitan. Visita YoursTrulyPDP.com para obtener más información sobre el programa, escuchar las historias de los participantes y acceder a los eventos y recursos informativos.

Acerca de Acadia Pharmaceuticals

Acadia es una compañía pionera en avances en la neurociencia para promover la vida. Desde hace más de 25 años, somos líderes en el cuidado y la atención médica para brindar soluciones vitales a las personas que más lo necesitan. Hemos desarrollado y comercializado el primer y único tratamiento aprobado para las alucinaciones y los delirios asociados con la psicosis de la enfermedad de Parkinson. Nuestros esfuerzos de desarrollo en etapa avanzada se enfocan en la psicosis relacionada con la demencia, los síntomas negativos de esquizofrenia y el síndrome de Rett, y, en la investigación clínica en etapa inicial, estamos explorando enfoques novedosos para el manejo del dolor y los síntomas cognitivos y neuropsiquiátricos en trastornos del sistema nervioso central. Para obtener más información, visítanos en www.acadia-pharm.com y síganos en LinkedIn y Twitter.

Acerca de StoryCorps

Fundada en 2003 por Dave Isay, StoryCorps ha dado a más de 551,000 personas de diversos orígenes y creencias, en miles de pueblos y ciudades en los Estados Unidos, la oportunidad de grabar entrevistas sobre sus vidas. La organización conserva las grabaciones en su archivo en el American Folklife Center at the Library of Congress, la mayor y única colección de voces humanas que se ha recopilado, y comparte historias selectas con el público a través del pódcast de StoryCorps, transmisiones de NPR, cortos animados, plataformas digitales y los libros más vendidos. Estas poderosas historias humanas reflejan la complejidad de las experiencias, la sabiduría y los valores estadounidenses; generan empatía y conexión; y nos recuerdan que lo que tenemos en común es mucho más grande que lo que nos divide. Para obtener más información, visita a storycorps.org.

1 Parkinson’s Foundation. Understanding Parkinson’s Statistics. Extraído de https://www.parkinson.org/Understanding-Parkinsons/Statistics. Consultado en noviembre de 2021.
2 Forsaa EB, Larsen JP, Wentzel-Larsen T, et al. A 12-year population-based study of psychosis in Parkinson’s disease. Arch Neurol. 2010;67(8):996-1001.
3 Fénelon G, Mahieux F, Huon R, Ziégler M. Hallucinations in Parkinson’s disease: prevalence, phenomenology and risk factors. Brain. 2000;123(Pt4):733-745.
4 StoryCorps. StoryCorps Annual Report 2020. Extraído de https://storycorpsorg-staging.s3.amazonaws.com/uploads/StoryCorps_Annual_Report_2020_Final_V4-613a1ba454dad-613a1ba454dae.pdf.
5 Postuma RB, Berg D, Stern M, et al. MDS clinical diagnostic criterial for Parkinson’s disease. Mov Disord. 2015;30(12):1591-1601.
6 Chaudhuri KR, Prieto-Jurcynska C, Naidu Y, et al. The nondeclaration of nonmotor symptoms of Parkinson’s disease to health care professionals: an international study using the nonmotor symptoms questionnaire. Mov Disord. 2010;25:704-9.
7 Ravina B, Marder K, Fernandez HH, et al. Diagnostic criteria for psychosis in Parkinson's disease: report of an NINDS, NIMH work group. Mov Disord. 2007;22(8):1061-1068.
8 Martinez-Martin P, Rodriguez-Blazquez C, et al. The Impact of Non-Motor Symptoms on Health-Related Quality of Life of Patients with Parkinson’s Disease. Mov Disord. 2011;26(3):399-406.
9 Schrag A, Hovris A, et al. Caregiver-burden in parkinson’s disease is closely associated with psychiatric symptoms, falls, and disability. Parkonism and Related Disorders. 2006;12:35-41.
10 Aarsland D, Bronnick K, Ehrt U. et al. Neuropsychiatric symptoms in patients with Parkinson's disease and dementia: frequency, profile and associated care giver stress. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2007;78:36-42.

Vea la versión original en businesswire.com: https://www.businesswire.com/news/home/20211116005480/es/

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