¿Están vendiendo nuestro ADN a terceros? Los secretos tras el rastreo genético
Conocer cuál es la procedencia de nuestros ancestros se ha convertido en un servicio de lo más atractivo. Hay compañías que con una muestra de nuestra saliva prometen descifrar si nuestros antepasados provienen de lugares dispares del mundo u otros más previsibles y cuál es el porcentaje que tenemos de cada zona. El procedimiento es de lo más sencillo y para nosotros solo requiere un pequeño escupitajo. Es así como con la proliferación de estas empresas nuestro ADN se ha convertido en un divertido juego que responde a algunas preguntas que nos hacemos, sin embargo, esta nueva moda no es cosa de niños.
La neuróloga, Dr Hannah Cristchlow, avisó de los peligros de este tipo de compañías que almacenan datos tan personales como el ADN de las personas. La venta de datos está a la orden del día, tal y como se ha comprobado recientemente con las plataformas de redes sociales. Reconocimiento facial, prioridades políticas, tendencias de consumo y ahora, el ADN.
El año pasado, una de estas plataformas que prometen dar con la clave de la procedencia de nuestros ancestros, ‘23andMe’, llegó a un acuerdo de 300 millones de dólares con la gran empresa farmacéutica, Glaxosmithkline, que analiza muestras de ADN con el fin de investigar nuevos medicamentos. Básicamente, la plataforma vendió al gigante de la investigación datos de los usuarios que simplemente querían contratar sus servicios para saber si sus antepasado provenían de Bulgaria, de Rusia o de quién sabe dónde.
“Es realmente preocupante. La gente paga para regalar su ADN a una compañía que realiza la secuencia de ese ADN. Después hacen unas predicciones biológicas muy vagas. Lo que están haciendo también es vender esos datos a una empresa farmacéutica”, afirmó en una conferencia.
Según la doctora, hay algunos beneficios obvios en la investigación para la mejora de los medicamentos y tratamientos más personalizados, aunque las preocupaciones también son mayúsculas.
“Es preocupante lo que estas compañías hacen con este tipo de datos y cómo puede ser manipulada”, agregó la Dr Critchlow a quien también le inquieta el que estas compañías de predicción biológica no puedan avisar a sus consumidores de las probables repercusiones que envuelven a este tipo de prácticas.
“No pueden avisar a los consumidores porque la ley les obliga a ofrecer un servicio de consulta legal. Nunca darán información que sea útil”, destacó. A pesar de ello, lo que expresan en la compañía a través de su página web es diferente.
‘23andMe’ ofrece el servicio de predicción biológica en más de 50 países y según aparece en su web, el servicio cuesta 150 dólares. En su política de privacidad expresan que todo el mundo merece disfrutar de su genética en un espacio seguro.
“En ‘23andMe’ ponemos bajo tu control qué información quieres aprender y qué información quieres que se comparta”, rezan sus estatutos.
Además, en su página web también brindan la oportunidad a los usuarios a participar en investigaciones médicas a través de su ADN.
“Nuestras investigaciones genéticas le dan la oportunidad a la gente para marcar la diferencia con la participación en un nuevo tipo de investigación. Online, desde cualquier lugar. Una vez los participantes responden a un cuestionario, los investigadores vinculan sus datos genéticos para estudiar a sus ancestros, rasgos o enfermedades. Este tipo de contribuciones ayudan a lograr descubrimientos científicos. La opción de formar parte de esto o no es de los participantes”, apuntan.
La acumulación de datos y su distribución a terceros es una de las mayores preocupaciones de los usuarios en todo tipo de ámbitos. Continúa siendo una zona gris en la legislación, con muchos recovecos que podrían tener consecuencias de todo tipo en un futuro no muy lejano.