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Santiago de Chile, 29 may (EFE).- Una madre chilena cumplió este miércoles su objetivo de llegar caminando al Palacio de la Moneda, en Santiago, donde fue recibida por el presidente del Gobierno, Gabriel Boric, para recaudar fondos y visibilizar la distrofia muscular de Duchenne que sufre su hijo de cinco años, Tomás. "De verdad estoy agradecida y mi hijo siempre sabrá que nació en un pueblo solidario", dijo Camila Gómez, madre de Tomás, ante la sede gubernamental, tras haberse reunido con el mandatario. En su última jornada de la caminata, Gómez –junto a cientos de personas– llenaron las calles de Santiago de banderas de Chile y pancartas con nombres y fotos de muchos de los niños que padecen esta enfermedad. "Nosotros nos iremos lo antes posible a Estados Unidos a ponerle el medicamento, pero gracias a todo el pueblo chileno, a cada persona que fue parte del millón, como era el eslogan, encontré más de un millón de corazones que me ayudaron", agradeció Gómez. El recorrido comenzó hace 31 días en la sureña ciudad de Ancud, en la isla de Chiloé, a más de 1.300 kilómetros de la capital, con el objetivo de recolectar los casi cuatro millones de dólares que cuesta un tratamiento vital para detener el avance de la enfermedad, pero que no existe en Chile, por lo que debe viajar a Estados Unidos. "La solidaridad del pueblo de Chile se ha expresado una vez más. Desde el Gobierno hemos tomado medidas para apoyar a las familias perfeccionando la ley de enfermedades poco frecuentes y facilitaremos lo que sea necesario por la salud de las niñas y niños de nuestro país", aseguró Boric a través de la red social X después de encontrarse con la madre. La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa neuromuscular que se caracteriza por el deterioro y debilitamiento progresivo de los músculos. Estados Unidos es el único país que ofrece un tratamiento, cuyo valor asciende a unos 3,7 millones de dólares. Hasta el momento, Gómez consiguió recaudar, a través de donaciones, más de 3.600 millones de pesos (unos 3,6 millones de euros /casi 4 millones de dólares a cambio de hoy) para costear el medicamento del pequeño y el viaje al extranjero. "En Chile no hay ningún tipo de tratamiento para esta enfermedad, pero en Estados Unidos sí hay varias opciones", dijo hace unos días Gómez a la prensa. Según explicó, el Ministerio de Salud no puede financiar el medicamento porque actualmente no se encuentra aprobado por el Instituto de Salud Pública (ISP) en Chile. La madre de Tomás entregó a Boric un documento de la Federación Chilena de Enfermedades Raras que propone la creación de un 'Consejo para Acceso Oportuno en Tecnologías Sanitarias de Alto Impacto Presupuestario' que permita "el acceso equitativo" a este tipo de tratamientos para pacientes con enfermedades raras. Según sus cálculos, entre 800 y 1.200 niños padecen de síndrome de Duchenne en Chile. Tomás fue diagnosticado en marzo de 2023 con el síndrome de Duchenne, la forma más común pero también más severa de este tipo de distrofia muscular, que se desencadena a causa un gen defectuoso que afecta a la distrofina, una proteína que ayuda a mantener intactas las células del cuerpo. (c) Agencia EFE
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